Þessi síða er tileinkuð litlum hetjum sem hafa þrátt fyrir lágan aldur gengið í gegnum ansi margt! Ég er búin að fylgjast með mínum aðal-hetjum allt 2006 og þetta er alveg ótrúlegt. Hver dagur er barátta og spenna, fer batinn upp á við eða niður! Ég ætla nú ekki að eyða mörgum orðum í umsögn um íslenska heilbrigðiskerfið sem gerir fjölskyldu þessara barna alltof lítið gagn. Þar er sko ansi margt sem þarf að bæta! En nokkuð er ljóst að ef maður les aðeins um þessi grey þá fattar maður enn frekar hvað maður er heppinn að eiga heilbrigt barn! Klofinn gómur, eyrna og gleraugnavesen er nú bara lítið mál miðað við það sem sum börn lenda í. En auðvitað er bara 1 af 10.000-30.000 börnum sem fá suma þessa sjúkdóma en þeir koma þó, því nú ver og miður!

 

 Bryndís Eva

Hún var bara lítil, sæt og venjuleg stelpa sem engum grunaði að nokkuð væri að.

Fór svo skyndilega að krampa 7 mánaða og hefur að mestu verið haldið sofandi síðan.

Mikil óvissa var um hvað væri að hrjá hana en svo í feb-mars var komist að því að um að ræða er mjög sjaldgæfur efnaskiptasjúkdómur og er því framtíðin ekki eins björt hjá henni eins og hún ætti að vera hjá litlum stelpum. Hún vaknar af og til og opnar stundum aðeins augun og reynir þá að spjalla aðeins við foreldra sína. En foreldrar hennar eru bara ungt fólk á okkar aldri og því tekur maður þetta enn nærri sér. Maður gæti lent í þessu sjálfur. Pæla ungar stelpur sem verða ófrískar að þettta gæti verið einn möguleikinn! Heilsa hennar virðist vera mikið á niðurleið jafn og þétt. Hún þarf stanslausa ummönnun og því miður hefur spítalinn ekki nóg starfsfólk og því kemur þetta allt niður á foreldrunum! Hvar er hágæslan? Peningarnir er til! Foreldarnir geta því ekki verið í vinnu og því fylgja þar auknir erfiðleikar!

Bryndís Eva er nú 1 árs og hefur barist í um 5 mánuði!

Til að fylgjast með baráttu skvísunar mæli ég virkilega með því að þið lesið síðu mömmu hennar sem er vægast sagt snilldarpenni!

Þann 6. september ákvað Bryndís að sinn dagur væri kominn og hélt til englannda eftir 9 mánaða harða baráttu, 16 mánaða gömul.

http://bebbaoghjolli.blogspot.com/

 

 Huginn Heiðar

Fljótlega koma í ljós að eitthvað væri að hjá þessum sæta nýfædda strák. Lifrin var biluð.

Lifrin var ónýt. Huginn hélt út í aðgerð og fékk hluta af lifur móður sinnar aðeins hálfs árs gamall.

Batinn hefur verið í hægðum og lægðum. Nokkrum sinnum hefur Huginn þurft að leggjast á gjörgæsludeildinna vegna skyndilegrar hrakandi heilsu. Hvar er hágæslan? Huginn á mörg systkyni og því er þetta öðruvísi en þegar fólk á bara eitt barn. Nú hafa geta foreldrarnir ekki lengur verið frá vinnu bæði og því er pabbi hans nú byrjaður að vinna. Mamma hans dvelur því mikið á spítalanum og pabbinn mikið í vinnunni. Pabbinn fær lítið að sjá Huginn og mamman getur lítið sinnt eldri börnunum. Þetta er erfið barátta!

Huginn Heiðar er nú 1 og hálfs árs.

Mamma hans er með heimsíðu sem hún skrifar um baráttu hans.

http://www.barnaland.is/barn/23007/

 

 Emelía Rakel

Emelía er fædd í ágúst 2005 og fór í sína fyrstu hjartaaðgerð í desember. Þá var lugnaslagæðin víkkuð og lokað á milli hólfa, 11 tímar takk fyrir.

Hún kom svo heim frá Boston í mars, þa komin með góðan bata. Samt er bjúgur og súrefnismettunin annað slagið búið að hrella fólkið.

Emelía er nú öll að koma til og ólm í að fara að hlaupa á eftir systur sinni. Hún liggur enn inn á barnaspítalanum en það styttist óðum í að hún fari að fara heim. Emelía Rakel á líka unga foreldra eins og Bryndís Eva og þau því búin að kynnast ýmsu. Það hlítur að vera rosalegt að bíða eftir litla barninu sínu í 11 tíma lífshættulegri hjartaaðgerð!

Emelía Rakel verður 1 árs í ágúst.

Mamma hennar uppfærir okkur um stelpuna sína:

http://www.barnaland.is/barn/38502/

Ef þið viljið fylgjast með fleiri hetjum:
http://barnaland.is/barn/17700

 

Hetjuhópur númer 2:

 Þuríður Arna

Þuríður Arna greindist með illvíga flogaveiki í október 2004 og í kjölfarið fundust æxli í höfði hennar sem á þeim tíma voru greind góðkynja.Þrátt fyrir ítrekaðar tilraunir hefur ekki tekist að vinna bug á meini hennar og nú er svo komið að æxlið er skilgreint sem illkynja og útlit fyrir að frekari meðferðarúræði séu ekki fyrir hendi.

Foreldrar Þuríðar, líkt og hún sjálf, eru mikið baráttufólk og hafa þau unnið hörðum höndum við að leita af úrræðum fyrir stelpunum sína en lítið virðist því miður vera um um þau. Þau bíða eftir frekar svörum frá Boston en áður hefur þó komið fram að aðgerð sé ekki möguleiki. Þau fundu þó á netinu að stelpa í Bretlandi hefði komist frekar vel út úr slíkri aðgerð en hjá henni var fjarlægður hálfur heilinn! (http://www.nbc10.com/health/4563166/detail.html ).

Þuríður fær nú tugi flogakasta á dag og verkir og slappleiki aukast, eins og sjá má á síðu sem foreldrar hennar halda uppi. En í bili verðum við bara að biðja og vona það besta fyrir þessari fallegu stelpu!

http://barnaland.is/barn/20915/

http://aslaugosk.bloggar.is/

 

 

 Ásta Lovísa

Ásta greindist með bólgusjúkdóm í ristli í æsku sem olli því að illkynja æxli mynduðust þar og greindust í sumar. Ristillinn hefur verið tekinn nú og er hún því stoma-hetja. Einnig hafa verið greind hjá henni meinvörp í lifur sem er mjög alvarlegt því einstaklingur getur jú ekki verið án lifrarinnar. Hún berst því nú hart fyrir lífi sínu og fer í lyfjameðferðir til að reyna að halda lifrarmeinvörpunum í skefjum. Svo virðist sem meinvörðin séu óbreytt og við þurfum sko að sendi henni strauma og hafa hana í bænunum til að vona að ástandið versni ekki! Ásta er einstæð þriggja barna móðir og er rétt þrítug. Hún þó hefur misst bæði mömmu sína og systur úr ættgengum sjúkdómi! Hún segist mest hafa áhyggjur af því að ef hún þurfi að kveðja snöggt þá muni kannski ekki litla stelpan hennar muna eftir henni því hún er svo lítil! En hún er staðráðin í að sigrast á krabbanum þrátt fyrir að horfur eru ekki góðar!

Þessi hetja er ekki á sama aldri og hinar en ég á varla orð yfir baráttuviljanum og æðruleysinu. Í blogginu sínu sýnir hún í hverju orði hversu sterk hún er og það er áðdáunarvert að fylgjast með baráttu hennar. Hún gefur manni virkilega strauma um jákvætt hugarfar og maður reynir að senda henni styrk á móti!!! Það dynja á henni ótal áföll en hún rísa alltaf upp aftur. Ef einhver getur sigrast á svona illvígum sjúkdómi þá er það þessi stelpa!

Fylgisti með þessari einstöku bloggsíðu:

http://www.123.is/crazyfroggy/

Og hér er heimasíða fallegu barnanna hennar:

http://www.barnaland.is/barn/12357